Les organisations de personnes handicapées s'attaquent aux restrictions d'assurance des fauteuils roulants et des aides à la mobilité par le biais de subventions et d'actions en justice

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L’assurance maladie est conçue pour nous protéger des frais médicaux élevés. Et sinon ?

“Nous avons dû acheter le premier fauteuil roulant de ma fille de nos propres poches car il y avait de longs allers-retours avec la compagnie d’assurance”, explique Olya Schumacher. “Nous avons attendu un an et mon enfant devait être mobile.”

La fille de sept ans d’Olya, Kaitlyn, est née avec le spina bifida, une anomalie congénitale qui affecte la colonne vertébrale et la moelle épinière. Le spina bifida est souvent appelé la maladie du “flocon de neige” car il affecte tout le monde différemment. Un point commun, cependant, est que de nombreuses personnes atteintes de SB, y compris Kaitlyn, utilisent des dispositifs médicaux durables tels que des fauteuils roulants, des béquilles et des appareils orthodontiques.

  Olya et Kaitlyn Schumacher

Olya et Kaitlyn Schumacher prennent une photo ensemble pendant le Spina Bifida WNY Walk and Roll au Delaware Park.

“Parfois, les familles et les personnes handicapées ont le sentiment que, bien qu’elles aient accès à certains dispositifs médicaux par le biais d’un programme Medicaid et d’assurance, elles sont souvent très limitées dans leurs choix. Et ils sont limités par le financement fourni par l’assurance », a déclaré Olya.

Les Schumacher ont vu et expérimenté ce que beaucoup de gens font : des restrictions strictes, une coassurance élevée et de longues attentes de leur assurance lorsqu’ils demandent une couverture pour les dispositifs médicaux durables (DME).

“Souvent, la compagnie d’assurance dit : ‘Eh bien, si nous approuvons le fauteuil roulant, nous n’approuverons pas les béquilles'”, a déclaré Olya, “parce qu’un enfant peut être capable de marcher partiellement avec des béquilles, et tout le monde sait que la position debout est très importante pour la croissance de l’enfant.” l’os.”

Nick Heilig, qui souffre de spina bifida, dit que le remplacement de pièces sur son fauteuil roulant ou l’achat de nouveaux équipements a également été un processus long et coûteux pour lui.

“En gros, les appareils dentaires pour quelqu’un qui est en ambulatoire et les chaises et les pneus et des choses comme ça font partie de notre vie quotidienne”, a déclaré Heilig.

Parfois, même les nécessités sont refusées par les assurances et on leur dit qu’elles sont un “luxe”.

“Ça a toujours été un combat. Et ça ne devrait pas être le cas. Il y a des choses dont nous avons besoin qui sont différentes de celles qui n’ont pas d’obstacles médicaux tout au long de la vie”, a déclaré Heilig.

Nick Saint

Emyl Watkins

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Nouvelles de la WBFO

Nick Heilig, un bénévole atteint de spina bifida, roule dans le Delaware Park lors de l’événement de septembre. Heilig a aidé à planifier la marche et le roulement, qui ont permis de recueillir plus de 11 000 $

“Ce n’est pas un scénario où moi ou quelqu’un d’autre cherche des tracts ou quelque chose comme ça. Ce sont juste les faits dans la mesure où ils sont nécessaires”, a ajouté Heilig.

Alors Heilig, les Schumacher et de nombreuses autres familles locales s’attaquent à cet obstacle pour accéder à leur communauté via le spina bifida dans l’ouest de New York.

“Notre espoir est de collecter des fonds pour pouvoir fournir des subventions d’équipement médical dans le cadre du budget afin de compenser certaines des dépenses qui ne sont pas couvertes par les assurances ou les fonds publics”, a déclaré Olya.

Selon les Centers for Disease Control and Prevention, le coût estimé des soins à vie pour une personne atteinte de SB, y compris le coût des soins, est de 791 900 $. L’équipement médical est une dépense majeure pour de nombreuses personnes atteintes de BS.

Selon Olya, son organisation est actuellement en mesure de fournir entre 200 et 300 dollars de subventions pour l’équipement médical et des subventions plus modestes pour les personnes hospitalisées qui pourraient avoir besoin d’aide pour des dépenses de base comme l’épicerie. Ils espèrent également avoir un placard de prêt pour l’équipement à l’avenir.

« Nous avons un objectif commun d’améliorer les choses les uns pour les autres. Vous savez, pour les enfants, pour les adultes”, a déclaré Heilig.

Début septembre, Spina Bifida de WNY a collecté plus de 11 000 $ lors de son premier événement Walk and Roll pour soutenir non seulement les bourses, mais également leurs programmes de référence, d’éducation et de sensibilisation, ainsi que d’autres événements communautaires accessibles en fauteuil roulant.

Des programmes comme celui-ci mettent en évidence le problème plus vaste et plus systémique.

“J’ai le sentiment que ces restrictions qui sont actuellement imposées aux compagnies d’assurance créent des barrières et c’est mon souhait, mon espoir, mon rêve que ces barrières finissent par être supprimées”, a déclaré Olya.

Un problème national

“Le problème est:” Oh, votre couverture n’inclut pas les fauteuils roulants “, et ils s’y opposeraient, et c’est essentiellement:” Comment pouvez-vous objecter si vous n’avez aucune assurance? Ou nous verrions en fait des exemples de coassurance à 100% », a déclaré Silvia Yee, avocate principale du Disability Rights Education and Defense Fund (DREDF).

Yee et DREDF ont entendu parler de problèmes de restriction comme elle l’a décrit en Californie depuis plus d’une décennie. Maintenant, ils poursuivent la Californie et le plan que la Californie utilise comme “référence” pour les normes de l’Affordable Care Act pour ne pas couvrir correctement les fauteuils roulants.

“Les gens ont tendance à penser simplement : ‘Oh non, nous ne voulons pas de votre espèce ici face à la discrimination.’ Mais vous n’avez plus à faire ça”, a déclaré Yee. “Comme vos options, où vous travaillez ou où vous vivez, tous sont si fortement influencés par ces façons moins évidentes de concevoir un avantage.”

« Les personnes handicapées n’ont tout simplement pas les mêmes opportunités. Ils n’ont pas les mêmes choix”, a ajouté Yee.

Chaque plan et chaque assureur est différent. Le plan de référence de la loi sur les soins abordables de New York a également des limites.

Les fauteuils roulants manuels ont une durée de vie de cinq ans et si divers appareils de mobilité peuvent vous aider, vous n’êtes assuré que pour l’appareil qui répond à vos exigences minimales.

Yee espère que son procès aura des implications pour d’autres États et prévoit des restrictions, mais en attendant, il est important que les autres partagent leurs expériences.

« C’est en quelque sorte les munitions de votre histoire à assembler avec d’autres. Parce que nous ne pouvons pas combattre le système seuls”, a déclaré Yee.

Contes de Spina Bifida de l’événement Walk and Roll de WNY

Lorsque la fille de Kristi Leone, Elliana, a reçu un diagnostic de spina bifida lors de son examen anatomique de 20 semaines, son OBGYN a demandé s’il y avait quelque chose qu’ils pouvaient faire pour elle. Kristi leur a dit qu’elle voulait parler à d’autres parents d’enfants atteints de BS.

“Malheureusement, ils m’ont dit que nous ne connaissions personne et je me sentais très seule”, a déclaré Kristi.

Mais la vie des Leones est très différente maintenant. Elliana a maintenant cinq ans et vient de commencer la maternelle. Au Delaware Park, ils ont rejoint des dizaines d’autres personnes pour Spina Bifida lors du premier événement annuel Walk and Roll de WNY.

“Nous voulons vraiment sensibiliser les gens afin qu’aucune autre famille n’ait à recevoir ce diagnostic et à dire… ils ne connaissent personne avec le spina bifida parce que nous sommes ici et nous voulons entrer en contact avec ces familles”, Kristi a dit.

Elliana était un peu timide avec un journaliste – mais Kaitlyn, sept ans, s’est tournée vers elle pour discuter. Les deux filles ont apprécié les cupcakes, roulé avec leurs amis, rencontré des super-héros et Elliana s’est fait maquiller le visage. Aussi amusant soit-il, l’événement a également été l’occasion de recueillir des fonds pour des programmes indispensables.

Spina Bifida de WNY utilisera les 11 170 $ amassés lors de l’événement pour soutenir leurs bourses d’études, leurs programmes de référence et de sensibilisation, l’éducation communautaire et divers événements communautaires accessibles en fauteuil roulant, y compris une prochaine fête d’Halloween.


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